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Projekt: MII-Gaia

Integration der MII-Strukturen in die Gaia-X-Architektur

Verbindung von MII/NUM und Gaia-X Gesundheitsdatenräumen anhand des Charité Datentreuhändermodells

  • Laufzeit: 01.04.2025 – 31.03.2026

  • Konsortium:
    • EHDA e.V. (Konsortialführung)
    • Charité Universitätsmedizin Berlin
    • Elbtech GmbH

  • Fördergeber: Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)

  • Richtlinie zur Förderung einer gelebten Kultur der organisations- und sektorenübergreifenden Datennutzung im Forschungs- und Innovationssystem durch Datentreuhandmodelle

 

Kurzbeschreibung:

MII-Gaia strebt die Verknüpfung von zwei Ansätzen an: Einerseits Medizininformatik-Initiative (MII) und das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), die sich auf die Sekundärdatennutzung im Forschungssektor fokussieren, andererseits die sehr patientenzentrierte Herangehensweisen der Gaia-X Gesundheitsdatenraumprojekte.
 
Während die MII und das NUM mit dem Forschungsdatenportal Gesundheit (FDPG) eine solide Lösung für die Sekundärdatennutzung von Gesundheitsdaten auf Basis des Broad Consent bereitstellt, komplementiert der Ansatz von HEALTH-X dies mit einer anwendungsbezogenen Freigabe von spezifischen Gesundheitsdaten in Form von Datenspenden durch die Betroffenen selbst.

 

Dafür wird ein neues Datentreuhändermodell (DTM) auf Basis der Ergebnisse der MII, verknüpft mit dem DTM der Charité sowie den Consent-Prozessen von HEALTH-X, entwickelt. Dieses neue DTM wird anhand von Datenaustauschprozessen in beiden Datenräumen exemplarisch dargestellt. Hierzu werden die in der MII / NUM etablierten Werkzeuge und Methoden mit dem bürgerzentrierten Ansatz von HEALTH-X komplementär verbunden: Personenbezogene Gesundheitsdaten werden Bürger:innen-zentriert (also nach individueller Zustimmung durch die Bürger:innen) der Forschung, je nach Bedarf und Einverständnis pseudonymisiert oder anonymisiert, zur Verfügung gestellt. Durch die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) konforme Zusammenführung von selbsterfassten Daten der Patient:innen und klinischen Daten soll die Interoperabilität der Datenräume des Patienten und der Klinik basierend auf dem MII-Charité DTM gezeigt werden.

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